私自身、いわゆる難病の子どもの親なのです。長期入院していた時期もあり、退院しても多くの制限があるため気軽に外出できず、病院と家の往復ばかりで、徐々に社会から孤立していくのを感じました。
私たちのような家族はどのように社会と関わっていけば良いのか模索する中で、英国で世界初のこどもホスピスに取り組まれたシスター・フランシス・ドミニカを日本にお招きし、講演会を開催したのが大きなきっかけでした。
英国では各地域にサッカーチームがあるのと同じ感覚で、ほぼ全ての街に、こどもホスピスがあるということを知りました。日本でも「インクルーシブ」なコミュニティをつくり、未来に残したいと強く思ったのです。シスターの「できることから始めなさい」という言葉に背中を押され、私が会社経営で培った経験を活かして組織をつくり、2010 年から一般社団法人として活動を開始しました。

LTC の子どもは「患者」として過ごす時間が多いので、ここにいる時は、彼らが「子ども」として生き、やりたいことをやり、家族と共に楽しめる、第二の家のような場所を目指しました。
それぞれ異なる病状に対応したパーソナルで幅広いケアを中心に、病気を抱えた子どもの兄弟のケアや、お子さんが亡くなられた後に遺族の方が交流できる場を設けたりしています。同じ病気を抱えた子どもがいる家庭同士を引き合わせてみて、新しいつながりをつくるサポートもしています。
スタッフは看護師や保育士、理学療法士など各分野のプロですが、こどもたちに接するときはあくまでも「友達」として接するようにしています。こうしたサービスは民間団体として助成金に頼らず、寄付によるフリースタンディングな運営だからこそ、できることなのです。

施設の建設においても、ユニクロ、日本財団など、多くの支援をいただき実現しました。土地も、大阪市の事業公募で選定され、プールやフットサル場に隣接した緑豊かで賑わいのある花博記念公園・鶴見緑地の一角を使用できることになりました。周囲に対してオープンで、様々な発見のある建物にしたかったので、出口さんの案は魅力的でしたね。弧を描いて建物が寄り合っている形なので、他の部屋にいる人の動きも感じられますし、部屋の入口やお風呂などにちょっとしたデザインの仕掛けもあって、気付きが溢れています。子どもだけでなく大人からも好評で、実現したかった「たまに遊びに行く、お洒落な叔父さんの家」のイメージ通りの姿です。

より子どもと家族に寄り添った活動へ深めていくとともに、コミュニティの幅を広げるため、オープンカフェを開催したり、施設の一部を開放し、地域の子どもとの交流会を企画したりしています。寄付が頼りですので、ネットで手軽にできるTポイント募金も始めました。活動を少しでも多くの方に知っていただき、こうした施設が当たり前のものになって欲しいですね。現在、各地でこどもホスピス設立の動きがありますが、理想的にLTCの子ども300人あたりに1つ（数値上では日本全国で83施設）、最低でも各都道府県に1つは必要です。しかし数を増やすだけではなく、クオリティを維持することを忘れてはいけません。私は「TSURUMIこどもホスピス」をオープンソースのモデルケースとして成熟させていくことで、様々な応用を可能にしたいと思っています。